ZNM - Zusammen Stark! e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
ZNM - Zusammen Stark! e.V. ist der 2015 gegründete Selbsthilfe-Verein für myotubuläre Myopathie und andere zentronukleäre Myopathien (ZNM) in Deutschland, den Niederlanden und Österreich. Mittlerweile (Stand 31.12.2022) vertritt der Verein 258 Menschen aus 92 Familien in Deutschland (81), den Niederlanden (5), Österreich (4), Belgien (1) und der Schweiz (1). Als Selbsthilfe-Organisation verfolgt der Verein das Hauptziel, die Betroffenen und ihre Familien miteinander zu vernetzen, sich gegenseitig auszutauschen und zu unterstützen.
Zentronukleäre Myopathie (ZNM) ist ein Überbegriff für mehrere angeborene sehr seltene Muskelerkrankungen. Ihnen ist gleich, dass sich bei den Betroffenen die Zellkerne der Muskelfasern im Zentrum (zentronukleär) und nicht wie üblich, am Rand befinden.
ZNM - Zusammen Stark! e.V. fühlt sich verantwortlich für Menschen mit Mutationen in den Genen MTM1, RYR1, DNM2, SEPN1, TTN und BIN1.
Zentronukleäre Myopathie (ZNM) ist ein Überbegriff für mehrere angeborene sehr seltene Muskelerkrankungen. Ihnen ist gleich, dass sich bei den Betroffenen die Zellkerne der Muskelfasern im Zentrum (zentronukleär) und nicht wie üblich, am Rand befinden.
ZNM - Zusammen Stark! e.V. fühlt sich verantwortlich für Menschen mit Mutationen in den Genen MTM1, RYR1, DNM2, SEPN1, TTN und BIN1.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Beteiligung an Registern
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
Besonderes Angebot
Der Verein veranstaltet 1x im Jahr eine Mitgliederversammlung mit Familienkonferenz.Immer am Wochenende von Christi Himmelfahrt im Hotel Dolce in Bad Nauheim.
Der nachfolgende Link führt zu den vergangenen Familienkonferenzen: https://www.znm-zusammenstark.org/de/konferenzen/
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 4
9.103483804766648.73987195ZNM - Zusammen Stark! e.V.
Zuletzt bearbeitet:
27.11.2023